Rozmowa

z

Kamilem Padlikowskim

Na czym dokładnie polega Twoja niepełnosprawność?

To niepełnosprawność ruchowa. Jej dokładna nazwa to dziecięce porażenie mózgowe, czyli w skrócie MPD. Powstała w wyniku urazu okołoporodowego poprzez niedotlenienie mózgu. Może przybierać różne formy. Jeżeli chodzi o mnie to muszę poruszać się na wózku, ponieważ nie mogę samodzielnie chodzić. Mam sprawną jedną rękę, druga jest przykurczona – nie mogę jej do końca wyprostować. W pakiecie z tym wszystkim dostałem również trudności z samodzielnym pisaniem i czytaniem. Mam też trudności z wykonywaniem niektórych obliczeń matematycznych. Dzsiaj mam programy które mi to ułatwiają, ale dawniej było ciężko.

A czy ten „pakiet” który otrzymałeś jest częścią dziecięcego porażenia mózgowego?

Jest to jakby jego skutek. Pewne obszary mojego mózgu były niedotlenione i z tego to dokładnie wynika. Ale nie jest też tak, że każdy kto ma MPD będzie miał te same objawy.

Jak wygląda Twój rutynowy dzień?

Ale chodzi Ci o rutynowy dzień pandemiczny?

Może niepandemiczny żeby było bardziej optymistycznie. (śmiech)

Wstaje około godziny szóstej, siódmej. Mama mnie ubiera i później w zależności od tego czy mam ochotę to jem śniadanie albo nie. Następnie jadę na warsztaty terapii zajęciowej, gdzie pracuję obecnie nad adaptacją sztuki teatralnej pt. „Małe zbrodnie małżeńskie” E.E. Schmitta.

O, to jeden z moich ulubionych autorów!

On ma zdolność mówienia o bardzo trudnych rzeczach w taki „luźny”, bardzo przystępny dla czytelnika sposób.

Tak! Potrafi zagłębić się w umysł i opowiedzieć o rzeczach o których my myślimy, a nie potrafimy ich wyrazić.

Zgadzam się. Jednocześnie nie jest to naukowy bełkot.

Czyli pracujesz obecnie nad scenariuszem?

Tak, pracuję wspólnie z moim mentorem sztuki reżyserskiej i na początek zaczęliśmy tworzyć analizę tego, co mogło się wydarzyć przed momentem, który opisuje sztuka. Dlaczego stało się tak a nie inaczej. I dopiero kiedy do tego dojdziemy, będziemy mogli przejść do dalszej pracy nad scenariuszem. Chcąc wytłumaczyć aktorowi o co mi chodzi muszę „wejść w skórę bohatera”, muszę go zrozumieć.

Zajęcia się kończą i co dalej?

Kończę o 14.30, wsiadam w busa i wracam do domu. Później oglądam różne filmy, seriale, odpowiadam na maile i SMS-y. Ogólnie rzecz ujmując relaksuję się do końca dnia. Kończy się to różnie w zależności od mojego samopoczucia, sił witalnych mojej mamy itp.

Czy pamiętasz w swoim życiu taki moment kiedy zauważyłeś, że różnisz się od innych?

Takiego pierwszego momentu nie pamiętam. Natomiast myślę, że nietrudno było to zauważyć, ponieważ od najmłodszych lat miałem na siebie różne plany i ze względu na niepełnosprawność nie mogłem ich realizować. Chciałem zostać prawnikiem, chciałem zostać policjantem, chciałem zostać lekarzem. To wszystko z czasem gdzieś tam umierało. I myślę, że przez to, że mama mówiła: „Ale Kamil Ty nie jesteś w stanie tego wykonywać. Ale Kamil Ty nie jesteś w stanie tego wykonywać, bo nie dasz rady”. Myślę, że to mi uświadomiło, że jestem inny i że nie mogę się rozwijać jak pełnosprawny człowiek.

Pojawiła się jakaś frustracja czy po prostu szukałeś innej drogi dla siebie?

Na początku byłem bezsilny wobec tego, że czegoś nie mogę, nie potrafię i było mi bardzo ciężko. Nie rozumiałem, dlaczego ja mam nie móc robić pewnych rzeczy, a inni mogą. Musiało upłynąć bardzo dużo czasu zanim zrozumiałem, że pewne rzeczy robić mogę, a innych nie. Z czasem przeradzało się to z bezsilności w kombinowanie, co ja mogę robić i z czym dam sobie radę.

Czyli zdarzało Ci się porównywać z pełnosprawnymi?

Generalnie są takie dwa momenty kiedy się porównuję. Pierwszy to taki, kiedy widzę młodego, sprawnego człowieka, który ma sprawne nogi i ręce, ale nie wie, co chce w życiu robić. Zaczyna coś i się poddaje. Później znowu zaczyna i znowu się poddaje. Myślę sobie wtedy: „Kurczę, jakbym był na Twoim miejscu, to już dawno widziałbym, co chce robić”. Wiem, że to łatwo się mówi, ale to jest taka myśl trochę automatyczna, ponieważ ja mam bardzo dokładnie ułożony plan w głowie na to, co chcę robić i co chciałbym robić gdyby niepełnosprawność mi tego nie utrudniała.

A drugi moment porównania jest wtedy, kiedy widzę aktora, który jest w moim wieku i jest na planie filmowym. Myślę sobie wtedy, ile bym dał, żeby być na jego miejscu.

A czy podobne porównania zdarzały Ci się kontekście osób z niepełnosprawnością?

Porównywanie się do osób z niepełnosprawnością może działać jak antidotum. Jak jesteś wkurzony na sytuację jaką „Ty” masz, możesz pomyśleć, że nie jesteś w tak złej sytuacji jak ten czy tamten kolega z Twojego otoczenia. Ty potrafisz coś, a on nie potrafi. I to działa jak antidotum, z tym że działa „na krótką metę”. Jest bardzo słabe, ale to nie oznacza, że ja mam się z tego powodu cieszyć. Akceptuję, że tak jest, ale ich sytuacja nie zmienia mojej. I gdy ktoś mi czasem mówi, że powinienem się cieszyć, bo jestem w lepszej sytuacji od kogoś mniej sprawnego ode mnie, to myślę sobie, że przecież ja mam prawo wkurzać się na sytuację w jakiej jestem, bo też mam ograniczenia.

Czy w takim razie nie dochodzimy do wniosku, że porównywanie się do innych jest destrukcyjne? Czy mogąc je „wyplewić” z umysłu nie bylibyśmy szczęśliwsi?

Jasne, na pewno byłoby łatwiej, tylko to nie jest takie proste, bo gdy na co dzień masz trudności z którymi się zderzasz, to „automatycznie włącza Ci się” porównywanie. Nieporównywanie się z sytuacją drugiego człowieka jest bardzo trudne w moim położeniu, aczkolwiek chciałem zaznaczyć, że nie jest tak, że uważam to za coś dobrego. Jest to złe i trzeba z tym walczyć.

Nie określałbym tego jako coś „złego”. Jestem w stanie wyobrazić sobie sytuacje, kiedy porównywanie motywuje nas do działania. Chciałem się nad tym pochylić, ponieważ uważam, że bardzo ważne jest aby mieć świadomość tego, jak to na nas wpływa.

To ja może to zamknę. Każdy człowiek to jest zupełnie inna historia. Każdy człowiek ma trochę inne doświadczenia, każdy człowiek trochę inaczej działa, każdy człowiek trochę inaczej reaguje. I patrząc na to z tej perspektywy, to rzeczywiście porównywanie się jest zbyteczne, nie ma sensu.

Bardzo pięknie to zakończyłeś! Przejdźmy jednak dalej. Powiedz jak ludzie podchodzą do Twojej niepełnosprawności?

Uważam, że są cztery grupy ludzi. Albo są ludzie którzy chcą nas wyręczać, bo wydaje im się, że my nie jesteśmy w stanie sobie z czymś poradzić. I oni nas od razu wyręczają, nie dając nam nawet możliwości, żebyśmy spróbowali coś zrobić. Druga grupa osób to ludzie, którzy mają w stosunku do nas wymagania „trochę na wyrost”. Uważają, że nasza niepełnosprawność to wymówka i chcą za wszelką cenę udowodnić, że jesteśmy w stanie spełnić ich oczekiwania. I trzecia grupa to ludzie, którzy się nas boją. Boją się żeby nie zrobić nam krzywdy, boją żeby nas nie uszkodzić, boją się wchodzić z nami w relacje. Jest jednak jeszcze czwarta grupa osób, według mnie najlepsza, ale też najmniej liczna. Ludzie Ci znajdują złoty środek, którym jest rozmowa. podczas której nie zakładają z góry czy on lub ona potrafi albo nie potrafi czegoś zrobić. Nawet jeżeli w rozmowie wyjdzie, że nie potrafi, to można wtedy poszukać innego rozwiązania. Prosty przykład: ja dzisiaj siedzę w domu, a moja mama jest w pracy i nie mogłem się z Tobą umówić na wywiad przed kamerą. Ty mogłeś powiedzieć w tej sytuacji, że nie jesteś zainteresowany albo, że przesuwamy wszystko na inny termin. Postanowiliśmy jednak porozmawiać przez telefon, bo wspólnie znaleźliśmy rozwiązanie, dlatego że Ty nie zakładałeś z góry, że Twoje rozwiązanie jest słuszne. Dzięki temu, za pomocą dialogu, doszliśmy do tego, że takie rozwiązanie w tej sytuacji będzie najlepsze.

Miło mi, że tak to odebrałeś. Staram się w życiu nie zakładać niczego za pewnik, bo jedyne, co jest pewne jutro to niepewność.

Myślałem, że użyjesz innego „oklepanego” stwierdzenia: że jedyne co jest pewne jutro to śmierć. (śmiech).

To też! A powiedz, jak zmieniało się Twoje podejście do siebie samego na przestrzeni lat?

Jak już wcześniej wspominałem, miałem bardzo abstrakcyjne pomysły na siebie. Zajęło mi dużo czasu znalezienie takiego pomysłu na siebie, z którym bym się dobrze czuł i który dawałby mi satysfakcję. A jednocześnie, żebym nie zastanawiał się nad tym, czego robić nie mogę. Świadomość mojej niepełnosprawności na przestrzeni lat się zmieniała. Myślę, że wcześniej byłem taki pasywny w reagowaniu i radzeniu sobie z problemami. Teraz jest to aktywne szukanie rozwiązań, walka i pokonywanie własnych ograniczeń. Kiedyś, gdy ktoś mi mówił, że podnoszenie przedmiotu z ziemi, który wcześniej mi upadł jest dla mnie niebezpieczne, to go nie podnosiłem. Natomiast teraz próbuję podnieść ten przedmiot z podłogi, pomimo że to niebezpieczne, chyba że się sam przekonam, że nie jestem w stanie czegoś zrobić. Teraz próbuję „przeskoczyć” pewne rzeczy, pomimo że z założenia wydają się „nie do przeskoczenia”.

Nauczyłem się jeść samodzielnie widelcem, pić z kubka. Nauczyłem się samodzielnie poruszać na wózku za pomocą jednej ręki. Nauczyłem się samodzielnie korzystać z komputera, z telefonu. Dzisiaj najpierw szukam rozwiązana i próbuję coś zrobić samodzielnie i dopiero gdy zobaczę, że sam nie dam rady, to proszę innych o pomoc. Kiedyś tak nie było.

Choć już po części odpowiedziałeś na moje następne pytanie, to może będziesz jeszcze chciał rozwinąć ten temat. Jakie trudności masz dzisiaj, a jakie miałeś kiedyś?

Trudności są i były mniej więcej takie same, ale ich kolejność i ważność jest już inna. Na początku gdy byłem dzieckiem największą trudnością było dla mnie to, że nie mogę chodzić i muszę poruszać się na wózku. Teraz największą trudnością jest dla mnie znalezienie takiej przestrzeni, w której byłbym zupełnie sam, bez osób, które na co dzień mi pomagają. Nie mogę sam zaplanować wyjazdu wakacyjnego, tylko muszę się zdać na to, co zaproponują mi moi bliscy. Gdy się zdenerwuję, gdy nagromadzi się we mnie mnóstwo emocji, to nie mogę wyjść i odciąć się od tego wszystkiego, jak mogłaby to zrobić osoba pełnosprawna. Jedyne, co mogę zrobić, to zamknąć pokój. I – jasne – ja w tym pokoju będę sam, ale moi bliscy po kilku minutach zaczynają się zastanawiać, co mi się stało i czy wszystko jest ze mną dobrze. A ja po prostu potrzebuję zostać sam, spotkać się sam ze sobą i pozwolić odejść emocjom.

Czy ten brak przestrzeni dla samego siebie to jest coś najważniejszego co niepełnosprawność Ci zbiera?

To jest jedna z dwóch rzeczy. Druga to brak możliwości normalnego rozwoju zawodowego.

A czy myślisz, że jest jakaś rzecz której nie mógłbyś się nauczyć będąc pełnosprawną osobą, a możesz to zrobić w obecnej sytuacji?

Są to na pewno technologie. To jest program do komputera który mi wszystko czyta i umożliwia czytanie tego, co próbuję napisać na komputerze. To jest również aplikacja do telefonu, dzięki której mogę pisać, czytać, dzwonić. O tym wszystkim nie dowiedziałbym się będąc osobą pełnosprawną.

A czy nie uważasz, że Twoja obecna sytuacja daje Ci więcej przestrzeni, dzięki której jesteś dzisiaj bardziej świadomy swoich potrzeb i emocji? To pytanie tendencyjne, ale bardzo ciekawi mnie, co o tym myślisz.

Nikt tego nie wie. Ja tego nie wiem, Ty tego nie wiesz. Natomiast z tego, co wiem teraz, to osiągnięcie tego, czego chcę z moją niepełnosprawnością można porównać do wspinaczki, gdzie trzeba myśleć nad każdym ruchem. Czasem wykonanie najbardziej oczywistego „posunięcia” nie jest możliwe. Trzeba szukać innych dróg, które dla osób z niepełnosprawnością bywają niewidoczne. Są przykryte grubą warstwą śniegu i nieraz trzeba pogrzebać bardzo długo i głęboko, żeby znaleźć tę szczelinę, która umożliwi pójście dalej. Czekanie na kolejny ruch bywa często wyczerpujące i frustrujące.

Poszerzasz swoje horyzonty, perspektywę patrzenia, świadomość poprzez szukanie coraz to nowych dróg. Czy to zatem nie jest tak, że zaczynasz widzieć więcej?

Nie wiem, czy w kontekście rozwoju zawodowego jest to rozwijające.

Chodziło mi o szersze pojęcie rozwoju, nie skupiające się tylko na rozwoju zawodowym. Można to nazwać rozwojem osobistym, duchowych lub jeszcze innym. Coś, co pozwala Ci wzrastać nie jako reżyser czy aktor, ale jako człowiek.

Z tej perspektywy może być to rozwijające, aczkolwiek jest to żmudne i bardzo pracochłonne, bo często muszę szukać drogi „od zaplecza”.

To wcale nie musi być gorsza droga.

Nie uważam, że ta droga jest totalnie zła, ale na tym „zapleczu” mogą pojawiać się różne trudności w postaci na przykład osób, które mają jakieś wyobrażenie o osobach niepełnosprawnych. Ale jeżeli uda mi się już dostać gdzieś od tego „zaplecza”, to mam z tego wielką satysfakcję.

Czy czujesz się w jakiś sposób wykluczony? A jeżeli tak, to czym dla Ciebie jest wykluczenie?

Wykluczenie jest dla mnie totalnym wyeliminowaniem kogoś z czegoś. Totalnym wyeliminowaniem z życia, wyeliminowaniem z aktywności. Ja mam tego świadomość i mówię to z pełną odpowiedzialnością, że są ludzie, którzy są bardziej wykluczeni ode mnie. Na przykład osoby, z którymi będziesz jeszcze rozmawiał. Więźniowie czy mieszkańcy domów pomocy społecznej to dopiero muszą pracować, żeby dostać się gdzieś od tego „zaplecza”. Natomiast ja może nie nazwałbym się wykluczonym, ale zablokowanym. Zablokowanym w prowadzeniu normalnego dorosłego życia. Niektórzy mogą powiedzieć „Ale Kamil przecież Ty żyjesz normalnie, więc o co Ci chodzi?”. Chodzi mi o to, że czasami brakuje mi takiego życia z dnia na dzień. Na przykład, że jednego dnia sobie coś zaplanuje, a drugiego to robię. Nie chciałbym być przez to źle odebrany. Zdaje sobie sprawę, że są osoby w gorszej sytuacji ode mnie. Ja jestem jedynie ograniczony w takim życiu z dnia na dzień, ale jestem czasami w stanie to przeskoczyć przy chęci pomocy drugiego człowieka. Nie można tego nazwać totalną eliminacją.

Pokazałeś mi nową perspektywę patrzenia na to słowo. To bardzo ciekawe co powiedziałeś. Chciałem jeszcze tylko wrócić do więźniów i osób mieszkających w domach pomocy społecznej. Powiedziałeś, że są oni bardziej wykluczeni. Powiedziałbym, że są oni inaczej wykluczeni.

Tak. Możemy zamienić „bardziej” na „inaczej”.

Co jest w życiu Twoim celem, marzeniem, misją ?

Takim celem zawodowym, nad którym obecnie pracuję, jest zrobienie spektaklu, o którym już rozmawialiśmy. Chciałbym wspólnie z aktorem uczestniczyć w kształtowaniu postaci, móc wziąć na siebie odpowiedzialność za cały projekt. Natomiast celem niezawodowym jest założenie w przyszłości własnej rodziny.

Jeżeli chodzi o misję, to chciałbym tworzyć spektakle, filmy, które wywołają u widza refleksję na ważne i trudne tematy społeczne. Chciałbym, żeby były dla odbiorcy bodźcem do przemyśleń o problemach, których doświadcza.

A czy jest dzisiaj coś, co byś doradził Kamilowi sprzed parunastu lat?

Nie przyjmowanie każdej krytyki jako ataku. Poradziłbym, żeby starał się krytykę potraktować jako naukę, choć to trudne w młodym wieku. Wiem jednak, że konstruktywna krytyka dużo mi dała. Stałem dzięki niej bardziej świadomy swoich mocnych i słabych stron.

A czy jest coś, co być doradził osobom, które są w podobnej sytuacji do Ciebie, a znajdują się na początku swojej drogi?

Żeby się nie poddawali i żeby kopali w tej grubej warstwie śniegu szukając własnej szczeliny.

Masz jakiś apel do osób, które na co dzień mają kontakt z osobami z niepełnosprawnością?

Żeby nie patrzyli na ten wózek, jak na coś, co z definicji uniemożliwia normalny kontakt, tylko, żeby postarali się przekonać, jaki ten człowiek jest naprawdę w środku. Żeby patrzyli na każdego z nas indywidualnie, a nie przez pryzmat całej grupy.

Tym samym doszliśmy już do końca naszej rozmowy. Bardzo Ci dziękuje za ten czas. Jestem pełen podziwu dla Twojej wytrwałości i cierpliwości w dążeniu do celu. Wierzę, że uda Ci się zrealizować to czego naprawdę chcesz i jestem ciekaw jak będziesz zmieniał się Ty i Twoje marzenia na przestrzeni kolejnych lat.

Ja Tobie również dziękuję. Nie czułem się podczas ostatnich dwóch godzin jak na wywiadzie, ale jak na rozmowie przy dobrej kawie z dobrym kumplem, dzięki czemu mogłem się przed Tobą otworzyć.

Dzięki!

Rozmawiał SEBASTIAN WŁODEK